Elle s'intitule "Le Pays des Raretés" et est la première BD entièrement consacrée aux maladies rares. Le travail éditorial raconte l'histoire d'un père et d'un fils découvrant un endroit où la rareté est considérée comme une superpuissance précieuse dont il faut prendre soin. Un projet pour faire découvrir aux enfants et aux jeunes le monde des maladies rares et diffuser un message d'inclusion et d'espoir.
Le pays des raretés
La présentation a eu lieu dans la région de Campanie lors d'un événement pour les célébrations de Journée mondiale des maladies rares le 28 février. Le dessin animé a été créé par le Centre de coordination des maladies rares de la région de Campanie, actif à l'hôpital des collines de Naples sous la direction du professeur Giuseppe Limongelli. Pour la réalisation du produit nous avons fait appel à la collaboration de Maladies rares mondiales de Chiesi. Une maladie est définie comme rare lorsqu'elle touche moins de 1 personne sur 7 8. Aujourd'hui, il existe entre 2 30 et XNUMX XNUMX pathologies rares, qui touchent ensemble plus de XNUMX millions de personnes en Italie et XNUMX millions en Europe.
Dans 80 % des cas, ces maladies ont une base génétique et apparaissent à la naissance ou dans la petite enfance. En Campanie, selon le Registre Régional des Maladies Rares, il y a environ 30 XNUMX patients certifiés. Pour de nombreux patients, le diagnostic reste un processus complexe, en raison de la variété des manifestations cliniques et des symptômes que peut présenter chacune de ces pathologies. Une meilleure connaissance peut permettre un diagnostic plus précoce et des interventions plus ciblées. Cela peut aider les patients à sortir de l'isolement qu'apporte la maladie, en faisant en sorte que les personnes touchées se sentent "différentes".
C'est le sens de "Le pays des raretés», un endroit fantastique où tout est rare et précieux, où le petit protagoniste patient de l'histoire se transforme en super-héros, entouré de nombreux amis. Chacun avec un super-pouvoir différent, et par une équipe de "docteurs" qui accomplissent une mission importante : aider les super-héros à mieux gérer leurs super-pouvoirs. Le parcours des deux protagonistes rencontre l'imaginaire des enfants à travers le langage de la bande dessinée. Une façon originale d'illustrer le cheminement des patients pour obtenir un diagnostic. Et, dans la mesure du possible, une guérison, grâce au travail inestimable de Centre de coordination des maladies rares.